Каждое лето Альберто Гомес живёт со страхом, который большинство людей даже не рассматривает.
У 36-летнего испанского учителя физики и химии редкое генетическое заболевание кожи, которое не позволяет ему нормально потеть — и, следовательно, лишает его возможности естественно охлаждаться во время сильной жары.
«Если вам тяжело, представьте, что это значит для меня. Мой страх — получить тепловой удар и не оправиться от него», — сказал он AFP в спортзале недалеко от своего дома в Арройомолиносе, пригороде Мадрида.
По мере того как всё более интенсивное лето в Испании приносит более частые и продолжительные периоды экстремальной жары, Гомес — один из немногих людей, живущих с этим заболеванием.
Для них день, который для большинства людей является просто некомфортным, может быстро стать угрожающим жизни, вынуждая их постоянно следить за своим телом и избегать ситуаций, которые могут спровоцировать опасный перегрев.
«Когда наступает лето, у нас есть ряд предупредительных сигналов, говорящих нам, что что-то может случиться, если мы не начнём регулировать свою температуру», — сказал Гомес.
Ихтиоз — это редкое наследственное заболевание, которое делает кожу чрезмерно сухой, грубой и красной.
Кожа Гомеса шелушится с головы до ног, в то время как у других пациентов появляются язвы или волдыри. Одно из самых опасных последствий заболевания — то, что многие пациенты потеют мало или не потеют совсем.
- Пожизненное состояние -
«Пот защищает нас, когда очень жарко, потому что через потоотделение мы выделяем тепло», — сказала дерматолог Анхела Эрнандес, специалист по ихтиозу в Испании, которая оценивает, что около 300 человек в стране страдают этим расстройством.
«Если мы не можем выделить это тепло, тело перегревается до такой степени, что буквально разрушается. Все клетки уничтожаются», — сказала она, описывая риск как потенциально смертельный.
Обычно диагностируемое при рождении, генетическое расстройство сохраняется на всю жизнь, хотя его тяжесть сильно варьируется. Лекарства не существует.
Это заболевание влияет на способность кожи нормально обновляться, вызывая образование толстых, сухих чешуек и делая пациентов более склонными к обезвоживанию, инфекциям и болезненным трещинам.
Помимо непосредственной угрозы, исходящей от экстремальной жары, это состояние требует постоянного ухода.
Многие пациенты проводят часы каждый день, нанося увлажняющие кремы для облегчения растрескивания кожи, в то время как её видимые симптомы могут также подвергать их нежелательному вниманию и стигматизации.
Пациенты также должны избегать перегрева и длительного пребывания на солнце.
Чтобы справляться со всё более жарким летом в Испании, Гомес редко выходит на улицу без зонта, блокирующего ультрафиолетовое излучение.
«Кепки для меня бесполезны, потому что они задерживают тепло вокруг головы вместо того, чтобы дать ему выйти», — сказал он.
- «Нужно было потеть» -
Гомес не отказался от занятий спортом, но тренируется только в спортзале с кондиционером.
Всего через несколько минут активности на некоторых участках его кожи появляются небольшие наполненные водой бугорки.
Хайме Гарсия, чей 17-летний сын Альваро также болен ихтиозом, помнит, как осознал влияние болезни в первое лето жизни сына.
Лицо Альваро было очень красным, и когда он плакал, «было такое ощущение, что пот выходит через его слёзы, как будто ему нужно было потеть», — сказал Гарсия, который возглавляет Испанскую ассоциацию ихтиоза.
Когда Альваро пошёл в школу, начиная с апреля его сажали рядом с вентилятором, чтобы помочь ему оставаться в прохладе. К июню дневная жара стала слишком сильной, и он перестал посещать занятия во второй половине дня.
Даже поездка в бассейн требует тщательного планирования.
Хотя плавание не запрещено, Альваро может провести в воде всего несколько минут, прежде чем принять душ, растереть кожу и незаметно нанести увлажняющий крем.
Сейчас он подросток и никогда не выходит из дома без тюбика увлажняющего крема — маленькое, но постоянное напоминание о том, что для людей с ихтиозом выживание летом требует бдительности каждый день.
mig/ds/yad/ceg