Видео Уоррена Шэня в TikTok о его диагнозе «лейкемия» вдохновили более 8 000 человек присоединиться к реестру доноров стволовых клеток
Более 5 000 новых регистрантов имеют азиатско-американское происхождение, что помогает решить проблему недостаточной представленности в донорских базах данных
Шэнь надеется, что его история повысит осведомленность о жизненно важном потенциале донорства стволовых клеток с помощью простого мазка со щеки
Когда Уоррен Шэнь впервые начал публиковать видео о своем диагнозе «лейкемия» в TikTok, он не думал о том, чтобы стать вирусным.
29-летний инженер-программист, которому в марте этого года поставили диагноз «острый миелоидный лейкоз (ОМЛ) высокого риска», просто хотел сделать что-то, что могло бы повысить его шансы найти донора стволовых клеток и помочь другим пациентам, столкнувшимся с той же неопределенностью.
То, что произошло дальше, превзошло все, что он мог себе представить.
По данным Национальной программы донорства костного мозга (NMDP), более 8 000 человек зарегистрировались в донорском реестре после того, как увидели историю Шэня в интернете, в том числе более 5 000 человек азиатско-американского происхождения — сообщества, которое остается значительно недопредставленным в донорских базах данных.
Для Шэня этот отклик был одновременно скромным и глубоко личным.
«Честно говоря, больше всего нас радовало видеть комментарии людей о том, что они зарегистрировались, а затем, на следующей неделе, видеть комментарии о том, что они отправили набор обратно», — эксклюзивно рассказывает Шэнь PEOPLE. «Это было действительно невероятно».
Идея начать публично говорить о своем диагнозе не возникла в одночасье.
После того как врачи подтвердили, что у него ОМЛ, Шэнь узнал, что существует большая вероятность того, что ему в конечном итоге потребуется трансплантация стволовых клеток. Когда он и его семья начали изучать, что включает в себя этот процесс, они наткнулись на NMDP и начали узнавать больше о том, как работает подбор доноров.
То, что они обнаружили, было тревожным.
Пациенты с наибольшей вероятностью находят совместимых доноров среди людей со схожим генетическим происхождением, однако меньшинства остаются недопредставленными в донорских реестрах, что затрудняет поиск потенциально спасительных совпадений для многих пациентов.
«Я начал осознавать, что вероятность того, что мне понадобится трансплантация, довольно высока», — говорит Шэнь. «Затем я начал узнавать, как трудно бывает представителям меньшинств найти донора».
Проблема стала еще более реальной во время разговора с другой пациенткой с ОМЛ, которую он встретил во время лечения.
Женщина рассказала ему, что врачи уже определили для нее несколько потенциальных доноров. Но когда она обсудила этот процесс со своей трансплантационной командой, она узнала, что прогноз, вероятно, был бы совсем другим, если бы пациентом был ее муж-азиат.
«По сути, она сказала мне: "Я не хочу тебя пугать, но я хочу, чтобы ты знал правду"», — вспоминает Шэнь.
Когда он поделился этим разговором со своей матерью, она сразу же начала беспокоиться о том, сможет ли он вообще найти донора.
«Эта история действительно подтолкнула меня к краю», — говорит он. «Я подумал: ладно, сейчас я мало что могу сделать, кроме как стараться оставаться здоровым и проходить лечение как можно лучше, но я могу попытаться помочь привлечь больше людей в реестр — как для себя, так и для других».
Поначалу Шэнь не ожидал, скольких людей сможет достичь его сообщение.
В дополнение к публикациям в социальных сетях он и его сторонники изучали традиционные методы информирования, включая донорские акции и работу через друзей и семью. Но по мере того, как его видео распространялись в интернете, реакция быстро нарастала как снежный ком.
«Услышать от NMDP, что счет пошел на тысячи, было просто "вау"», — говорит Шэнь. «Это позволило нам донести сообщение до гораздо большего числа людей, чем мы когда-либо смогли бы лично».
Особенно важным для него было увидеть, сколько новых регистрантов происходят из среды меньшинств.
«Самая захватывающая часть для меня — это то, что значительное большинство из них имеют происхождение из меньшинств», — говорит он. «Я определенно хочу помочь всем пациентам, но конкретно это было моим фокусом».
Эрика Дженсен, представитель NMDP, эксклюзивно сообщает PEOPLE, что реакция на кампанию Шэня подчеркивает как необходимость просвещения доноров, так и силу личных историй.
«Наша главная задача — помочь людям понять, что внутри них находятся кроветворные стволовые клетки, которые потенциально могут вылечить рак», — рассказывает Дженсен PEOPLE. «Все начинается с мазка со щеки».
Многие люди по-прежнему ошибочно полагают, что донация требует инвазивной процедуры забора костного мозга, говорит она, в то время как примерно 90% донаций сегодня осуществляются с помощью процесса, аналогичного донации плазмы.
Для Шэня растущий реестр означает нечто большее, чем просто статистику.
Каждый новый человек, который регистрируется, однажды может получить телефонный звонок с сообщением о том, что он является донором для кого-то, кто борется за свою жизнь.
«Если у вас есть шанс спасти чью-то жизнь, другой человек будет вечно благодарен», — говорит он. «Другой вариант — я мертв. Нет слов, чтобы описать, насколько я был бы благодарен человеку, готовому сделать это».
Хотя врачи все еще оценивают потенциальных доноров, Шэнь сохраняет надежду на будущее.
А пока он надеется, что его история побудит больше людей узнать о донорстве стволовых клеток и рассмотреть возможность регистрации.
«Они, вероятно, не знают об этом. Они, вероятно, никогда не слышали об этом», — говорит он. «Но есть способ реально спасти чью-то жизнь, и это очень просто сделать. Для этого нужен всего лишь мазок со щеки».
Прочитайте оригинальную статью на People