В возрасте шести лет Муликат Оканлавон жила со своими бабушкой и дедушкой в деревне в нигерийском штате Огун. Она вспоминает: «Мои жизненные условия в то время были ужасны; жизнь тогда была трудной».
Ее семья заметила, что с ней что-то не так, но не было точно ясно, что именно. Ее лицо начало опухать, а тело все время было горячим. «Никто не понимал, что случилось, даже мои родители. Все думали, что это обычная малярия… Мои бабушка и дедушка пытались сделать все, что могли, но они не могли это остановить».
Левая сторона ее лица начала выглядеть разительно непохожей на правую. Однажды на автобусной остановке мужчина заметил ее лицо и назвал то, что с ней произошло: нома. Затем Оканлавон лечили в больницах Лагоса и, в конце концов, в специализированной больнице для больных номой в Сокото, на севере Нигерии.
Именно в Сокото Оканлавон по-настоящему поняла, что такое нома. Вид других людей, пораженных номой, «заставил меня чувствовать себя комфортно, потому что раньше я думала, что я единственная с этим заболеванием». Она перенесла три реконструктивных операции, но это не было концом ее пребывания в больнице для больных номой. Врачи там обратили внимание на знание английского языка и коммуникативные навыки Оканлавон. Она стала первой выжившей после номы, кто остался в больнице после лечения и работал там, помогая другим во время их лечения от номы. Оканлавон также стала соучредителем первой ассоциации выживших после номы «Элизиум» в 2022 году.
Нома — это гангренозная инфекция, поражающая рот и лицо. Она может развиваться очень быстро и разрушительно. «Обычно говорят, что до 90% людей умирают всего за несколько недель», — объясняет Клэр Жанте, кинорежиссер и бывший менеджер кампании по борьбе с номой организации «Врачи без границ» (MSF). Антибиотики широкого спектра действия могут помочь на ранних стадиях, хотя членам семьи может быть трудно изначально осознать серьезность проблемы или собрать деньги на лечение.
Если человек с номой выживает до 3-й стадии, нанесенный ущерб необратим, и человек становится обезображенным. Лечение на этой стадии может помочь с такими аспектами, как перевязка ран и питание. К 5-й стадии, когда рубцы заживают, становится возможным хирургическое вмешательство. Оно может потребовать нескольких этапов.
Каждая стадия трудна как для людей с номой, так и для тех, кто рядом с ними. Жанте отмечает: «Это влияет на каждый аспект жизни пострадавших и их близких», от отношений до работы и уверенности в себе. И трудности не заканчиваются операцией. «Это действительно путешествие длиною в жизнь».
Чтобы повысить осведомленность об этом заболевании, выжившие после номы, включая Оканлавон, и такие организации, как MSF и Министерство здравоохранения Нигерии, начали в 2020 году кампанию за включение номы в список забытых тропических болезней (ЗТБ) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). ЗТБ — это болезни или группы болезней, которые поражают многих людей в странах с низким и средним уровнем дохода, но получают слишком мало внимания. Многие из них можно предотвратить.
Для номы было трудоемко собрать все компоненты заявки в список ВОЗ, вспоминает Жанте. «Это было похоже на головоломку». На составление досье с доказательствами ушел как минимум год. Помимо Нигерии, к усилиям присоединились еще 32 страны, и группа подала официальную заявку в январе 2023 года.
Наконец, в декабре 2023 года была выпущена рекомендация о включении номы в список. Активисты были в восторге. «Моя радость от признания ВОЗ в том, что нома получит больше внимания», — сказала тогда Оканлавон. Аналогичным образом, некоторые исследователи ожидали, что включение номы поможет с финансированием и мониторингом. Нома остается самым последним дополнением к списку.
Почему эта международная коалиция была так заинтересована в том, чтобы это заболевание было названо в списке ВОЗ? И что произошло после его добавления?
Один из самых значимых списков в глобальном здравоохранении
«ЗТБ можно победить», — подчеркивает Альбис Габриэлли, старший советник в офисе директора Департамента ВОЗ по малярии и забытым тропическим болезням. «63 страны уже ликвидировали по крайней мере одну ЗТБ… Таким образом, мы видим, что у нас есть стратегия выхода».
С добавлением номы список ЗТБ теперь включает 21 заболевание, от проказы до болезни Шагаса. Что у них общего, так это то, что они: 1) непропорционально сильно поражают бедных, 2) в основном поражают людей в тропических и субтропических регионах, 3) могут быть немедленно решены с помощью признанного подхода общественного здравоохранения и 4) игнорируются исследованиями.
Хизер Фергюсон, профессор экологии инфекционных заболеваний в Университете Глазго, считает список ЗТБ значительным шагом вперед. Ранее, из-за ограниченного внимания, финансирования и координации этих заболеваний, «это привело к тому, что они почти конкурировали друг с другом за тот крошечный, крошечный горшок невидимых денег».
Затем, в 2005 году, ВОЗ решила объединить свои различные программы по забытым тропическим болезням и создать список. По мнению Фергюсон, это было стратегическим решением «объединить их под знаменем ЗТБ и действительно продвигать это как общую проблему». Это помогло привлечь внимание к забытым сообществам, затронутым этими болезнями, даже за пределами каждого отдельного заболевания.
Одним из наиболее ощутимых результатов стали пожертвования лекарств для болезней из списка, которые ВОЗ продвигает и часто администрирует. В 2025 году фармацевтические компании пожертвовали 1,5 миллиарда таблеток и флаконов для лечения ЗТБ. «На сегодняшний день это одно из крупнейших пожертвований лекарств в мире», — говорит Габриэлли. Тем не менее, некоторые состояния из списка ЗТБ не вызвали таких пожертвований.
Что касается исследований, Фергюсон говорит: «За свою карьеру я видела много положительных изменений» после создания списка. Например, спонсоры исследований признают, что болезнь из списка ЗТБ поражает самых бедных из бедных и что существуют реальные способы борьбы с ней.
Но она признает, что многие люди, возможно, включая ее саму, имели завышенные ожидания относительно того, что может дать включение в список. Это не панацея — особенно на фоне резкого сокращения бюджетов на глобальное здравоохранение, включая крупную реструктуризацию ВОЗ, за последние пару лет. Фергюсон задается вопросом: «Да, у вас есть это признание, но откуда возьмутся средства, которые обеспечат необходимые действия?»
Габриэлли подчеркивает, что ВОЗ не является финансирующим агентством, и включение в список не означает автоматического выделения средств. На самом деле, «изменений не так много, особенно с точки зрения финансирования». В конце концов, это набор забытых болезней, а не хорошо обеспеченных ресурсами.
Процесс присоединения к списку
Ахмед Фахал, профессор хирургии Хартумского университета, сыграл ключевую роль в движении за улучшение лечения и понимания мицетомы — бактериальной или грибковой инфекции, которая может стать хронической, что потенциально может потребовать ампутации.
Энтузиазм Фахала по поводу лечения мицетомы не всегда приветствовался или воспринимался всерьез. «Даже в Судане пациенты с мицетомой забыты», — сообщает он. Как и многие из наиболее забытых болезней в мире, «это не смертельная болезнь, но это болезнь, приводящая к инвалидности». Чтобы бороться с заболеваемостью, стигмой и изоляцией, Фахал помог создать как специализированный исследовательский центр, так и учебное заведение для поддержки людей с мицетомой.
Продолжающаяся война в Судане осложнила эту работу. Штаб-квартира Исследовательского центра мицетомы (MRC) при Хартумском университете была разрушена, а оборудование учебного центра разграблено, что сделало невозможным продолжение профессионального обучения. Но Фахал и другие исследователи полны решимости продолжить свою работу. Они работают над восстановлением центров, а Фахал продолжает путешествовать по относительно безопасным частям страны.
MRC совместно с правительством Судана подали несколько предложений в ВОЗ о включении мицетомы в список ЗТБ. «На это ушло около трех лет», — рассказывает Фахал. В итоге это оказался как дипломатический, так и административный и научный процесс: «Вам нужно, чтобы многие люди были на вашей стороне», — говорит Фахал. Министр здравоохранения Судана говорил с коллегами из других стран, и в течение нескольких лет проводились встречи, чтобы привлечь страны с «громким голосом». Эти усилия в конечном итоге окупились, когда мицетома была добавлена в список ЗТБ в 2016 году.
В том же году ВОЗ создала формальный процесс добавления болезни в список ЗТБ. Так что теоретически теперь это должен быть менее политизированный и более четкий набор шагов. Несколько заявок не были приняты, потому что бремя болезни было признано слишком малым (отравление ядом скорпиона), болезнь можно было объединить с другой, или заявители не прошли надлежащую процедуру.
За эти годы качество досье, представляемых в ВОЗ, улучшилось, сообщает Габриэлли. Кампания по номе «была чрезвычайно хорошо подготовлена» с большим и разнообразным списком поддерживающих организаций. В целом, особенно полезно, если многие страны могут объединить усилия в поддержку кампании, как в случае с номой. «Чем больше, тем лучше», — советует Габриэлли.
Одним из спорных моментов в процессе оценки долгое время был вопрос о том, должно ли сообщество, борющееся с болезнью, уже иметь некоторое финансирование до того, как эта болезнь будет добавлена в список. Исследователь инфекционных заболеваний Фергюсон в настоящее время является председателем Стратегической и технической консультативной группы (STAG) по забытым тропическим болезням, которая дает рекомендации ВОЗ о включении тех или иных заболеваний в список ЗТБ. Фергюсон стремится к тому, чтобы этот пункт о предварительном финансировании был официально пересмотрен.
Один из выдвигаемых аргументов заключается в том, что текущие четыре критерия настолько широки, что может быть добавлена почти любая болезнь, поражающая маргинализированные сообщества в тропических регионах; без определенного финансирования включение в список ничего не даст и может даже истощить ресурсы. С другой стороны, существует аргумент, что включение может привлечь это критически важное финансирование.
Технически нет ограничений на длину списка, но на практике люди беспокоятся о распылении скудных ресурсов. Этот вопрос о том, насколько избирательным быть, является критическим из-за острой нехватки средств на ЗТБ. Фергюсон отмечает, что это требует принятия трудных решений относительно установления приоритетов. «Это душераздирающе, но такова текущая реальность».
Стоит ли оно того?
Исследователь и врач Релла Золеко Манего.
Таким образом, включение в список ЗТБ ВОЗ — неоднозначная картина. К сожалению, говорит эксперт по мицетоме Фахал, большинство шагов, необходимых для снижения бремени мицетомы, не были достигнуты. «Определенно, больше представителей международного сообщества, доноров, спонсоров знают о мицетоме, но она все еще не является приоритетом для многих из этих финансирующих и исследовательских организаций. И поэтому нам действительно нужно больше международного сотрудничества, больше усилий». Примечательно, что, по словам Фахала, ни одна фармацевтическая компания не поддерживает пожертвования лекарств для пациентов с мицетомой.
Одно показательное исследование было посвящено другому заболеванию: отравлению ядом змей, которое было добавлено в список ЗТБ в 2010 году. Впоследствии несколько стран в Африке к югу от Сахары назначили ответственное лицо по этому заболеванию и разработали национальные политики по борьбе со змеиными укусами. Однако страны сильно различаются по тому, как они реализуют эту политику.
Случай с номой также показывает нюансы. Советник ВОЗ Габриэлли говорит, что сокращение бюджета означает, что ВОЗ не смогла сделать для борьбы с номой столько, сколько хотелось бы. «Мы выступали за ному, но, к сожалению, с точки зрения финансирования ВОЗ не может сделать многого… и это отчасти источник разочарования». Но признание номы в списке ВОЗ придало импульс людям, уже работающим над этой болезнью, например, в министерствах здравоохранения.
Сообщество выживших, как и любая группа, испытывает смешанные чувства. Оканлавон говорит, что ситуация значительно улучшилась с тех пор, как нома была добавлена в список в 2023 году. «Теперь люди знают, что болезнь нома может сделать в жизни пострадавшего и какой ущерб она может нанести», — говорит Оканлавон. «Уровень осведомленности выше, и это заставляет людей понимать и знать, что делать, чтобы они могли встать и помочь людям, пострадавшим от этой болезни». Количество ее публичных выступлений увеличилось с 2023 года, в том числе на крупных научных конференциях и в государственных учреждениях. И теперь она живет, по ее собственным словам, «как нормальный человек».
Вальтер Муэндане, представитель «Элизиума» в Мозамбике, считает, что включение в список ЗТБ «имеет значение, но этого все еще недостаточно», особенно в Мозамбике. Он сообщает, что некоторые медицинские работники по-прежнему не знают о номе.
Один из тех, кто верит в силу списка ЗТБ, — Релла Золеко Манего, врач и клинический исследователь в Центре медицинских исследований Ламбарене, Габон, и Институте тропической медицины Бернхарда Нохта в Гамбурге, Германия. Золеко Манего была потрясена, когда впервые увидела пациентку с червем, извивающимся поперек ее глаза. Это был паразитический червь Loa loa, о котором она слышала во время своего медицинского обучения. Но информации о лечении было мало. Врачи просто говорили пациентам, что ничего нельзя сделать. «Я поняла, что у нас ничего нет, у нас нет никаких процедур для лечения пациентов в эндемичных районах», — говорит Золеко Манего.
Поэтому она решила исследовать, насколько распространен лоаоз и каковы его симптомы, помимо характерного червя в глазу, который может не всегда появляться у врачей. Лечение затруднено по нескольким причинам, включая возможность возникновения серьезной аллергической реакции, которую сельские больницы не в состоянии контролировать. Золеко Манего и другие исследователи изучали возможность использования лекарств, разработанных для других паразитов, но совпадение неидеально: паразиты могут жить в разных местах тела, или побочные эффекты могут быть слишком сильными.
Также не совпадает наилучший курс лечения в эндемичных и неэндемичных странах. Немецкая больница, лечащая путешественника, подхватившего лоаоз, вероятно, будет иметь совершенно иной уровень ресурсов и осведомленности, чем, например, сельское учреждение в Габоне. Риск повторного заражения также будет различаться.
Это «очень, очень забытая болезнь», — говорит Золеко Манего по ряду причин. Во-первых, примерно 20 миллионов человек, живущих с лоаозом, в основном проживают в разбросанных сельских районах Центральной и Западной Африки. И существует языковой разрыв между этими районами, где в основном говорят на французском и местных языках, и англоязычным исследовательским миром. Это ограничивает распространение информации об этом малоизвестном в мире заболевании.
Поэтому ключевая цель адвокации Инициативы по Loa loa, исследовательского сотрудничества двух институтов, где работает Золеко Манего, — добиться включения лоаоза в список ЗТБ ВОЗ. Сейчас сотрудники работают над составлением досье. Золеко Манего отмечает, что это большая задача.
Тем не менее, она считает, что по-прежнему важно, чтобы лоаоз был официально признан ЗТБ, чтобы получить столь необходимое финансирование.
Репортаж для этой статьи был поддержан стипендией Марии Лептин / EMBO для научной журналистики.
Эта статья была первоначально опубликована на Forbes.com.