Все новорожденные в Англии будут проходить тестирование на генетическое заболевание спинальную мышечную атрофию (СМА) в рамках крупного исследования.
Бывшая участница группы Little Mix Джеси Нельсон добивалась проведения скрининга с тех пор, как у её двойняшек диагностировали это заболевание.
Нельсон назвала это объявление "победой для каждой семьи", затронутой СМА.
Раннее лечение СМА может изменить жизнь младенцев.
СМА вызывает мышечную слабость. Это влияет на движения, такие как способность ходить, но также поражает мышцы, необходимые для дыхания и глотания.
В наиболее тяжелых случаях заболевание приводит к летальному исходу в возрасте до двух лет.
Однако существуют новаторские генные терапии, которые могут исправить генетический дефект, вызывающий СМА.
Их необходимо применять до появления симптомов, так как они не могут обратить вспять уже нанесенный ущерб – отсюда и призывы к тестированию новорожденных.
Джеси Нельсон рассказала, что её дети-двойняшки могут 'никогда не ходить'
Ранее в этом году Нельсон сообщила, что ей сказали, что её дочери Оушен Джейд и Стори Монро Нельсон-Фостер "вероятно, никогда не будут ходить".
Недавно певица опубликовала в социальных сетях пост о том, как её двойняшкам приходилось носить корсеты для спины и ортезы для стоп в разгар жары.
А в трейлере своего предстоящего документального фильма «Jesy Nelson: Life Changing» на Prime Video она сказала: "Я чувствую, что буду с разбитым сердцем до конца своей жизни."
В Шотландии уже проводится скрининг на СМА у младенцев. В рамках исследования скрининг станет доступен на большей части Англии с октября 2026 года, а полное внедрение произойдет к октябрю 2027 года.
Более ранние планы, которые предусматривали охват скринингом только 72% территории Англии, вызвали споры.
Джеси Нельсон 'возмущена' после того, как депутаты обсудили мышечное заболевание, которым страдают её двойняшки
Тест использует образец крови, взятый из пятки вскоре после рождения.
Нельсон сказала: "После многих лет кампании это так много значит.
"Сегодня день надежды. Осознание того, что будущие семьи получат доступ к ранней диагностике и возможности достижения наилучших результатов, — это то, что я невероятно горда поддерживать.
"Это победа для каждой семьи, затронутой СМА. Хотя это не может изменить будущее наших детей, я знаю, что это знаменует начало более светлого будущего для будущих семей, столкнувшихся с СМА."
Ожидается, что в рамках исследования, которое возглавят ученые Оксфордского университета, скрининг на СМА пройдут сотни тысяч младенцев.
Это поможет Национальному комитету по скринингу Великобритании принять окончательное решение о том, должно ли тестирование на СМА стать постоянной практикой.
Джеймс Мюррей, министр здравоохранения, сказал, что он "восхищается" активистами, которые работали над повышением осведомленности о СМА.
"Ни один родитель не должен видеть, как его ребенок теряет способность двигаться или дышать, зная, что более раннее лечение могло бы иметь решающее значение," — сказал Мюррей.