Семья привлекает внимание к болезни Кларксона после того, как их 5-летний сын, Джастин Ву, умер от этого заболевания в среду, 8 июля.
Джастин был на отдыхе с мамой и сестрами, когда ему стало плохо, но врачи не могли поставить диагноз.
Болезнь Кларксона чрезвычайно редка: за всю историю было диагностировано менее 500 случаев. Заболевание вызывает утечку плазмы из капилляров в организм.
Обезумевшая от горя семья решила выступить публично, чтобы привлечь внимание к болезни после того, как их 5-летний сын умер на отдыхе от состояния, настолько редкого, что во всем мире было диагностировано менее 500 случаев.
Джастин Ву умер от болезни Кларксона в детской больнице Рэндалла в Портленде, штат Орегон, в среду, 8 июля, через пять дней после того, как ему стало плохо, сообщает KGW News.
Он был в поездке на Тихоокеанский Северо-Запад со своей мамой Терезой Педен и сестрами, когда вечером в пятницу, 3 июля, сказал им, что у него болит живот.
«Мы думали, что это что-то обычное», — рассказала Тереза изданию, но она забеспокоилась еще больше, когда Джастин продолжал рвать всю ночь, и на следующее утро отвезла его в отделение неотложной помощи.
Врачи не могли поставить точный диагноз, предполагая возможные причины, включая аппендицит и бактериальную инфекцию.
Ранним утром в воскресенье, 5 июля, когда состояние Джастина ухудшилось, врачи сказали его родителям, что его нужно будет подключить к аппарату жизнеобеспечения и что у него «50 на 50» шансов выжить, рассказала Тереза KGW News.
Отец Джастина, Вьет Ву, прилетел из дома семьи в Денвере, чтобы присоединиться к ним после того, как сына поместили в отделение интенсивной терапии, сообщил он в Facebook.
«Потребовалась целая ночь и утро исследований, чтобы найти что-то похожее на то, через что проходил мой сын», — сказал он, объяснив, что врачи в конце концов наткнулись на болезнь Кларксона, пытаясь диагностировать Джастина.
Это чрезвычайно редкое заболевание, также известное как синдром системной капиллярной утечки, связано с тем, что плазма — жидкая часть крови — вытекает из капилляров (мельчайших кровеносных сосудов), сообщает Cleveland Clinic.
Жидкость может просачиваться в части тела, включая органы и мышцы. Если ее не лечить быстро, артериальное давление падает, что приводит к отказу органов и смерти.
После выявления вероятной причины врачи снова попытались спасти Джастина, но безуспешно, и его родителям пришлось решать, как попрощаться с сыном.
«Мы с его мамой решили, что медицинская бригада вывезет его в один из больничных садов», — написал Вьет в Facebook. «Он любил быть на улице. Если бы мы позволили ему оставаться на улице 24/7, он был бы там и играл весь день».
Тереза добавила в интервью KGW News: «Мы читали ему сказки на ночь и включали его музыку для сна, и его окружали более 30 членов семьи и персонала больницы», — объяснив, что Джастин умер мирно.
«Я очень благодарна, что мне довелось быть его мамой», — сказала она, добавив, что была бы «счастлива снова быть его мамой в другой жизни».
Назвав сына своим «лучшим другом», Вьет отметил в Facebook, что Джастин «был здоровым, сильным, забавным, милым и многим другим».
Друзья семьи организовали сбор средств на GoFundMe для покрытия расходов на похороны и поминки, а также медицинских счетов.
Они отдали дань уважения Джастину, назвав его «милым и любящим» мальчиком, который «приносил радость» всем и «любил покемонов, динозавров и акул».
Они продолжили: «У него была заразительная улыбка, и он наполнял каждую комнату своим смехом и бесконечной энергией... Его очень любили семья и друзья, и его отсутствие оставляет неизгладимую пустоту в сердцах всех, кто его знал».
Не пропустите ни одной истории — подпишитесь на бесплатную ежедневную рассылку PEOPLE, чтобы быть в курсе всего самого интересного, что предлагает PEOPLE, от новостей о знаменитостях до захватывающих историй о людях.
Поскольку болезнь Кларксона настолько редка, а ее причина остается неизвестной, Тереза и Вьет надеются привлечь внимание к этому опасному для жизни состоянию.
«Нам нужно распространять эту информацию», — сказала Тереза KGW News. «Чтобы он мог спасти чьи-то жизни».
Вьет добавил в Facebook: «Если история моего сына поможет хотя бы одному человеку, это сделает всех нас счастливыми».
Прочитайте оригинальную статью на People